Revalidatiearts Casper van Koppenhagen:
‘De zorg heeft de oudere spina-bifidapatiënt ontdekt’

20 november 2017

‘Voor jonge spina-bifidapatiënten staat een legertje aan gespecialiseerde zorgverleners klaar: neurologen, urologen, kinderartsen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers. Maar zodra de patiënt achttien wordt verdween hij nog niet zo heel lang geleden gewoon uit beeld.’

Casper van Koppenhagen is revalidatiearts bij het UMC Utrecht, en voormalig coördinator van de Werkgroep Spina Bifida Volwassenen van het UMCU.
‘In Utrecht is mijn voorganger Van Asbeck zo’n twintig jaar geleden begonnen met een polikliniek voor volwassen spina-bifidapatiënten. Toen hadden we nog geen honderd volwassen patiënten onder behandeling, nu zijn het ruim 400. En de verwachting is we in 2024 maar liefst 650 in Utrecht zullen hebben.’

De polikliniek is in 2015 over gegaan naar de Hoogstraat Revalidatie in Utrecht en is de grootste van Nederland, maar er zijn ook poliklinieken bij de universitaire ziekenhuizen in Nijmegen en Groningen. Collega Stolwijk-Swüste is nu coördinator.

Het raadsel rond de volwassen spina-bifidapatiënt
‘Het is me echt een raadsel hoe de volwassen spina-bifidapatiënt zo lang buiten beeld van de zorg heeft kunnen blijven. Ik kan hooguit bedenken dat een rol heeft gespeeld dat er lange tijd geen goed onderzoek was en dat er ook geen wetenschappelijke voortrekkers waren. En misschien speelt de opstelling van de patiënt zelf ook een rol. Bij spina bifida is er soms sprake van een cognitieve en emotionele stoornissen en dat heeft dan een negatieve invloed op de zelfredzaamheid. Het is bekend dat juist deze patiënten zich onvoldoende realiseren dat het niet goed met ze gaat. Daarom vragen wij patiënten in ieder geval één keer per jaar te komen voor een controle.’

Juist bij volwassen spina-bifidapatiënten doen zich lastige problemen als incontinentie en decubitus (de ‘zit’-variant van ‘doorliggen’) voor en die vragen gespecialiseerde zorg.

Het aantal patiënten krimpt én groeit
Van Koppenhagen wijst op opmerkelijke ontwikkelingen in de aantallen spina-bifidapatiënten: een gekke situatie van gelijktijdige krimp én groei.
‘Het aantal baby’s dat met spina bifida geboren wordt daalt door de prenatale diagnostiek en de ’20-weken-echo’. Vaak wordt in geval van spina bifida de zwangerschap dan afgebroken. Daardoor worden nu per jaar niet meer dan zo’n honderd baby’s met spina bifida geboren en dat aantal zal nog verder afnemen.
Tegelijkertijd is de zorg voor spina-bifidapatiënten zo sterk verbeterd dat hun levensverwachting sterk is gestegen. Er zijn daardoor nu veel meer oudere spina-bifidapatiënten en dat aantal zal voorlopig nog sterk groeien. Wij verwachten dat het totaal aantal patiënten met spina bifida vanaf 2024 gaat dalen.’


Dr. Casper van Koppenhagen is verbonden aan de afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap & Sport van het UMC Utrecht. Hij was eerder revalidatiearts op de dwarslaesie-afdeling van Revalidatiecentrum De Hoogstraat, ook in Utrecht.

(Foto: UMC Utrecht)