Het verhaal van Erik (en zijn moeder)

‘Ze zien eerst de rolstoel, pas daarna zien ze mij’

Erik (21): Ik heb een lage spina. Dat is een onvolledige dwarslaesie.

Erik: ‘Twee wervels in mijn onderrug zijn stuk en in je wervels zit je ruggenmerg. Daardoor is mijn ruggenmerg beschadigd. De zenuwen die mijn spieren aansturen geven de signalen niet goed door en daardoor werken sommige functies niet zoals het moet. Dankzij Anita heb ik leren lopen met spalken zonder verdere hulpmiddelen.’

Moeder Edith: ‘Toen Erik na drie weken uit het ziekenhuis kwam, kreeg hij een verwijzing voor kinderfysiotherapie. Anita heeft Erik vanaf dat hij een maand was intensief behandeld tot hij achttien werd. Zij ging mee naar artsen, naar de spalkenmaker en als Erik een operatie had gehad, kwam ze thuis oefeningen doen. Met de huidige regelgeving zou dat nu niet meer kunnen en dat is jammer. We boffen dat Erik een lage laesie heeft en dus kon leren lopen. De intensieve begeleiding heeft er ook voor gezorgd dat hij conditie heeft opgebouwd en dat hij een goede houding heeft.’

Erik: ‘Maar ondanks dat ik redelijk kan lopen zit ik meestal toch in mijn rolstoel. Er was laatst een rolstoelmonteur bij ons en hij was sprakeloos hoe ik ermee omga. Ik rijd meer op mijn achterwielen dan gewoon en ik pak alle stoepranden. Verder hou ik mijn conditie op peil door looptraining in de sportschool.
Het OV was in het begin een obstakel. Ik ga met de bus en de tram naar school. Negen van de tien keer doet de rolplank het niet of parkeert de buschauffeur te ver van de stoep. Ik kan dan wel opstaan uit mijn rolstoel, maar dat kan niet iedereen. Trams met treden lukt me niet en die zijn te smal voor een rolstoel. De buschauffeur herkent me inmiddels wel en weet dat ik handig genoeg ben om ook zonder rolplank naar binnen te gaan.

Ik ga nu naar het REA College in Leiden, een aangepaste school, voor een opleiding tot administratief dienstverlener. Tot vorig schooljaar zat ik op een reguliere MBO in Delft en deed ik ICT. Bij de intake test bleek dat ik capaciteit had om MBO niveau 4 aan te kunnen, maar omdat mijn leer- en leestempo erg laag liggen hebben ze mij op niveau 3 aangenomen. Helaas lag het tempo van de opleiding toch nog veel te hoog. Ik had een geweldige ambulante begeleider maar die school dacht dat ze het zelf wel beter wisten. Daarin hebben ze zich vergist. Ze keken hoofdzakelijk naar mijn rolstoel en eigenlijk niet genoeg naar mijn persoon. Zelfs het parkeren van mijn fiets was lastig. Ik heb geen gewone tweewieler zoals de meeste mensen, maar een elektrisch ondersteunde driewielerligfiets. Die mag niet in de regen en de kou staan en hij is interessant voor dieven. Dus moet-ie binnen staan en het liefst naast een stopcontact. Het heeft ruim een jaar geduurd voordat de fiets eindelijk binnen mocht staan, maar kort daarna kreeg ik door mijn trage verwerkingssnelheid een negatief studie-advies. Hierdoor werd ik uiteindelijk van de opleiding afgezet. Achteraf las ik in een artikel over MBO-beoordelingen dat het misschien niet helemaal aan mij lag. Ik heb nog wel steeds contact met vrienden van die school maar die zijn ook anders dan anders.’

Edith: ‘Erik heeft er nog steeds last van dat hij van school moest. Als hij te maken krijgt met vormen van druk, dan koppelt hij het terug naar die periode. Heel vervelend.’

Erik: ‘Op mijn nieuwe school mag ik alles op mijn eigen tempo doen. Als ik zeg spina bifida, weten ze meteen wat er is en wat ze van me kunnen verwachten. De omgang met andere leerlingen is ook anders. Het is nu relaxter. Als de ene leerling zegt: ‘we sporen niet’ zegt de ander ‘we zitten ook niet voor niks op deze school’. Daar kunnen we met elkaar om lachen.’

Edith: ‘Maar de omgang met andere leeftijdsgenoten is best lastig.’

Erik: ‘Ik functioneer soms op een ander niveau dan mijn leeftijdsgenoten en sinds vorig jaar heb ik ook de diagnose ADD. Ik maak weleens een opmerking waar anderen niet direct raad mee weten. Verder was er in 2016 tijdens de jaarlijkse spina-bifidadag een duidelijke uitleg over “growing into deficit”, dat was ook wel een eyeopener.’

Edith: ‘Erik heeft soms heel andere associaties, daardoor andere humor en een heel ander tempo. Leeftijdsgenoten haken dan vaak af.’
Erik: ‘Soms denken ze dat mijn rolstoel niet in de auto past en nodigen ze mij maar niet uit. Veel mensen zien eerst de rolstoel en pas daarna de persoon die erin zit, precies wat er op het MBO gebeurde. De mensen met wie ik wel contact heb, zijn eigenlijk allemaal mensen waaraan je merkt dat ze iets hebben.’
Edith: ‘Ze hebben de grootste lol met elkaar, maar het is wel een stelletje ongeregeld.’

Edith: ‘Een ander punt dat problemen oplevert is de blaasfunctie van Erik.’

Erik: ‘Ik ben niet zo van de klok dus ik maak niet genoeg gebruik van sanitaire voorzieningen, niemand merkt dat behalve mijn moeder als ze in de buurt is. Ik heb wel een horloge gehad die om de zoveel uur alarm gaf dat ik naar de wc moest, maar het was net een sirene die af ging. Bovendien heb ik een grote blaas dus die loopt niet zo gauw leeg…’

Edith: ‘Erik is daar veel te makkelijk in. Vroeger kon hij toe met licht incontinentiemateriaal – er zijn ook inlegkruisjes voor mannen. Na een mislukte operatie die bedoeld was om hem meer gevoel te geven, had hij juist minder gevoel. Dat kwam omdat de zenuwen die ze nodig hadden waren verkleefd met littekenweefsel van een vorige – orthopedische – operatie. Hij registreert sindsdien niet meer goed dat hij een volle blaas heeft. Daardoor had ik na de operatie bijna elke dag vuile was. Als hij dan ’s middags uit school kwam fietsen liep onderweg die blaas leeg. Ik heb hem een tijdje alle was zelf laten doen maar daardoor ging hij niet vaker naar de wc. Toen hebben we besloten dat hij dan maar in de ‘flex’ moet, dat is voor ons allebei een stuk relaxter en in zoveel wasgoed had ik geen zin meer.’

Erik: ‘Op school ga ik dus eigenlijk de hele dag niet naar de wc. Ik plas met een katheter en hygiëne is voor mij dan ook erg belangrijk. Als dat niet in orde is ga ik niet naar de wc en ik ga ook niet kijken of het daar later wel schoon is want ik weet dat ik het toch wel volhoud, mede door de flex. Dat is natuurlijk niet de ideale oplossing. Ik ben nooit van de tijd geweest omdat ik altijd voelde wanneer ik moest en probeer het er maar eens in te krijgen dat ik het nu ineens op tijd ga doen. Dat is tot op heden niet gelukt.’

Erik: ‘In mijn vrije tijd ga ik graag zitskiën. Ik heb 7 jaar geleden van het Spina Bifida Fonds (toen nog Radboud Kleisterlee) een deel van mijn zitski gekregen. Ik werd zelfs gespot door talentscouts van de NskiV en heb 2 jaar met het talententeam getraind en ook wedstrijden geskied. Ik ben daarmee gestopt omdat de sfeer in het team me niet meer aansprak, vooral toen er nieuwe trainers kwamen die geen ervaring hadden met sporters die averechts presteren als ze onder druk worden gezet. Nu ga ik nog één keer per jaar met mijn ouders wintersporten in Oostenrijk en soms naar Zoetermeer of Landgraaf.’

Edith: ‘Erik gaat met ons mee op vakantie, maar ik heb het liefst dat hij met een groepje gevorderde zitskiërs mee gaat. Mijn man is ziek en ik kan Erik niet meer bijhouden. Maar Erik is een beetje van het gemakzuchtige soort. En staande skiërs die een zitskiër mee nemen op wintersport moeten we nog vinden. Bovendien zit hij in elk geval de komende winter nog vast aan de schoolvakanties.’

Erik: ‘Wat ik wil doen als ik mijn opleiding heb afgemaakt, weet ik niet. Het zou mooi zijn als ik het bedrijf van mijn ouders kan overnemen, het is nog maar de vraag of dat gaat lukken omdat ik het tempo wat mijn ouders nu hebben niet kan bijhouden. En de maatschappij is sindsdien nog veel sneller geworden.’

Edith: ‘Wij hebben een administratiekantoor, maar dat vereist toch zelfdiscipline en een vaste structuur. Plannen en organiseren zijn voor Erik een groot probleem en hij heeft veel aansturing nodig. Ik hoop dat hij over vijf jaar zelfstandiger is dan nu, maar daar wordt hard aan gewerkt. Als hij klaar is met zijn opleiding, kan hij hopelijk via een jobcoach een baan krijgen. We zijn nu ook in overleg met MEE en de WMO voor een traject wat uiteindelijk moet leiden tot een of andere vorm van zelfstandig wonen. Als ouders blijf je er op de achtergrond wel bij, maar dan kan hij toch zijn eigen leven gaan leiden.’

< Terug