Het verhaal van Willem (66)

‘Je blijft een bezienswaardigheid’

‘Ik ben geboren met spina bifida en ik heb het geluk gehad dat ik kennelijk zo’n goed lijf had dat ik het gehaald heb.

En dat was toen ik geboren werd, in de jaren ’50, lang niet zeker. De medici waarschuwden mijn ouders dat ik waarschijnlijk niet oud zou worden, zelfs de pubertijd niet zou halen.
Ik ben als kind twee keer geopereerd.
Tot ongeveer mijn 47e heb ik kunnen lopen – of iets dat op een lopen leek. Toen bleek dat ik ‘tethered cord’ heb. Dat betekent dat het ruggenmerg vastzit aan de wervelkolom. Daar moest wat aan gebeuren, want ik stond stijf van de spasmen. Het was een heftige operatie. Daarna kwam ik in een rolstoel terecht en veranderde er veel.

Er zijn weinig dingen die ik nog spontaan kan doen. Ik moet altijd even denken: wat heeft dat fysiek voor gevolgen? Is het verstandig want ik moet morgen nog dit of dat doen? Ik moet mijn energie toch anders en beter verdelen dan een gemiddeld persoon. De hulphond helpt mij met allerlei praktische dingen. Hij kan dingen oprapen, mij helpen met uitkleden, de was uit de wasmachine halen en deuren open en dicht doen. Dat soort dingen.

De maatschappij is nog steeds niet gewend aan mensen met een beperking; je bent en blijft een bezienswaardigheid. Mijn hulphond en ik trekken wel aandacht. Iedereen staart je een beetje na. De ene keer kan ik daar beter tegen dan de andere keer. Soms spreken mensen mij ook aan. Kinderen bijvoorbeeld. Dat is dan wel begrijpelijk want zij zien iets dat ze niet dagelijks zien. Zij stellen dan vragen. En dan zie je de ouders er ongemakkelijk bij staan kijken. Dat is wel grappig.

Ik ben een van de oudste personen met spina bifida. Dat is soms wel een rare gedachte. Ik realiseer me steeds meer dat ik geluk heb gehad dat ik het zo ver heb kunnen rooien.

Mijn partner en ik horen inmiddels al bijna tien jaar bij elkaar. Ik heb lang alleen gewoond, maar bij het zoeken van een hulphond via Hulphond Nederland heb ik haar leren kennen. En van het een kwam het ander. Dat werd uiteindelijk dubbel prijs: én een hond én een vrouw…’

< Terug