Wereld Spina Bifida Dag: aandacht voor de psychische belasting van spina bifida

29 oktober 2017

Inmiddels al voor de zesde keer, werd op 25 oktober wereldwijd de ‘Wereld Spina Bifida en Hydrocephalus Dag’ gehouden. Heel veel publieke aandacht kreeg de dag niet, hoewel de organisatoren dat juist wel beogen. Ze willen met de jaarlijks terugkerende dag meer bekendheid geven aan de aandoeningen spina bifida (‘open ruggetje’) en hydrocephalus (‘waterhoofd’) en begrip kweken voor de mensen die deze aandoeningen hebben.
begrip voor’.

Dit jaar stond de psychische gezondheid centraal. Hoe werkt het hebben van spina bifida door op de psychische gezondheid van de patiënt? En hoe kunnen we wat meer begrip kweken voor de gevolgen van de aandoening?

De organisatoren (opererend vanuit Brussel): ‘Een levenslange handicap, chronische pijn, regelmatige medische interventies en, bijvoorbeeld, het optreden van onverwachte complicaties maken de aandoening ook psychisch erg zwaar. Meer begrip van anderen kan het voor de patiënten draaglijker maken.’

Gisteren hield de BOSK in Utrecht een landelijke dag Spina Bifida/hydrocephalus. Het is een ontmoetingsdag voor patiënten, hun omgeving, onderzoekers en medici.

(Engelstalige) website van de Wereld Spina Bifida en Hydrocephalus Dag >>

De ‘World Spina Bifida and Hydrocephalus Day’
publiceerde een filmpje over ‘mental healh of people with SBH’